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Modificacion genetica en bebes - ¿Prevención de enfermedades o mejoramiento de atributos?, ¿Cómo podemos distinguir entre la terapia y el mejoramiento?




Dibujo de un feto 40 semanas después de la fertilización, aproximadamente 20 pulgadas (51 cm). Fuente: Melchior Meijer, 3Dpregnancy.com.
Los bebes de diseño serían modificados genéticamente.
En el año 2004, el término “bebés de diseño” o “bebés diseñados” hizo la transición de las películas de ciencia ficción y de los weblogs hacia el Diccionario Oxford de Inglés, en el cual se definió como “un bebé cuyo complemento genético ha sido artificialmente seleccionado a través de la ingeniería genética en combinación con la fertilización in vitro para asegurar la presencia o la ausencia de genes o características particulares.”1 Esta definición fue precipitada por los recientes avances en la genética que hacen que este tipo de bebés sea posible. Debemos hacer una pausa y preguntarnos cuales límites morales o éticos, si alguno, deben aplicarse a la selección de los genes o de las características de nuestros niños. Antes de poder responder a esto debemos considerar y responder a otras preguntas


¿Qué puntos deberían ser considerados antes de modificar a los humanos?
* ¿Cómo seran hechos los bebés de diseño?
* ¿Existe una diferencia moral o ética entre el uso de las tecnologías genéticas para la prevención de enfermedades y su uso para el mejoramiento de las capacidades humanas?
* ¿Deberíamos estar esforzandonos en proteger a nuestra humanidad de las mejoras genéticas?
* ¿Qué efectos tendran las modificaciones genéticas en la sociedad?
Los bebés de diseño: Hoy no, pero quizas mañana
Existen dos tipos depreguntas morales o éticas que uno puede hacerse sobre los bebés de diseño. La primera trata sobre las tecnologías específicas que se pueden usar para modificar o seleccionar el complemento genético de un bebé. La segunda pregunta se aparta de los detalles tecnológicos para enfocarse en la idea misma de un bebé de diseño.2
¿Es la modificación genética segura y ética?
* ¿Son las tecnologías de la modificación genética lo suficientemente seguras como para ser usadas en seres humanos?
* ¿Y aún si las tecnologías son seguras, pueden ser defendidas moralmente?
La definición del Diccionario Oxford de Inglés describe la forma en que se pueden hacer bebés de diseño que, a la vez, es la forma conceptual mas directa y que eleva las preocupaciones mayores sobre la seguridad. Una forma de hacer bebés de diseño comienza con un embrión creado por medio de la Fertilización in Vitro (FIV). Los ingenieros genéticos modifican el ADN del embrión y luego lo introducen a la matriz.
Los genetistas han mejorado el proceso de aprendizaje en ratones.
Hoy en día, los granjeros en muchas partes del mundo plantan cultivos con genomas alterados para hacerlos resistentes a plagas o a herbicidas.3 Los descubrimientos recientes sobre la influencia de los genes en características humanas tales como la susceptibilidad a las enfermedades, la timidez y las habilidades atléticas, han abierto la posibilidad de transferir estas técnicas a los seres humanos. Un experimento hecho en ratones en la Universidad de Princeton sugiere una forma en que esto puedehacerse.
Los genetistas introdujeron al genoma de ratones una copia adicional de un gen, el NR2B, que codifica para un tipo de receptor de glutamato y que se sabe que juega un papel en el desarrollo del cerebro.4 El ratón resultante, llamado “doogie” (en honor al genio adolescente que fue el personaje principal de la serie de televisión de los años 90 llamada “Doogie Howser, Doctor en Medicina”) pareció aprender mas rapido y retener la información por mas tiempo que los otros ratones. El gen NR2B existe también en los humanos, generando la especulación de poder llevar a cabo este mismo truco en un ser humano. Antes de que esto se haga debemos examinar a las preocupaciones importantes sobre la seguridad.
Hay muchas preocupaciones sobre cuan segura es la tecnología.
* Las técnicas actuales de modificación genética introducen a genes en lugares al azar dentro del genoma. Debemos estar preocupados sobre la posibilidad de que una copia del gen NR2B pueda ser insertada en el genoma meta en tal forma de que pueda perturbar la función de otro gen crucial para la supervivencia.
* Muchos genes tienen mas de un solo efecto. El efecto que queremos puede estar acompañado de otros efectos que podríamos descubrir solo mas tarde. Existe evidencia de estos efectos en los ratones doogie, los cuales no solo parecen tener poderes de aprendizaje y memoria superiores, sino también una mayor sensibilidad al dolor, los cual es una mejora de dudoso atractivo.5
* Muchas de las características que puede que queramos seleccionar estan influenciadas porgenes múltiples.
Un gen afecta a la inteligencia solo en combinación con otros genes. Es poco probable que encontremos a genes simples cuya modificación nos pueda producir, por ejemplo, un aumento de 20 puntos en el Cociente Intelectual.6
Debemos expandir la definición del diccionario de manera tal que se consideren otras formas de seleccionar a las características de nuestros niños. Estas formas de hacer a bebés de diseño pueden evitar algunos de los riesgos inherentes en la modificación genética de los embriones humanos y a la vez introducir otros riesgos. Una tecnología es el Diagnóstico Genético Preimplantación (DGP), la cual esta siendo usada hoy en día por algunas personas que tienen el riesgo de pasar a sus hijos problemas genéticos serios.
El diagnóstico genético pre-implantación ya se esta utilizando para monitorear a los defectos genéticos.
* La gente que usa el diagnóstico genético preimplantación con el fin de evitar pasar a su progenie una enfermedad posee una colección de embriones creados para ellos por medio de la FIV.
* Estos embriones son crecidos hasta el estadio de 8 células, punto en el cual se remueven una o dos células para chequear las variantes genéticas asociadas a la enfermedad en particular.
* Solo los embriones que no poseen estas variantes son introducidos a la matriz.
El DPG es un procedimiento costoso que solo se le ofrece a parejas con riesgo de tener hijos que pueden sufrir de una enfermedad genética seria. Sin embargo, no hay nada inherente a la tecnología que la limite a este usoexclusivo. Por ejemplo, Dean Hamer presenta evidencia que el gen para un transportador vesicular de monoamina, o VMAT2, influencia a una característica denominada auto-transcendencia, es decir, la “capacidad de alcanzar mas alla de uno mismo para ver a todo como parte de una gran totalidad.”7 Él propone que una versión diferente del VMAT2 lleva a varios grados diferentes de auto-transcendencia y, por lo tanto, a diferentes propensidades para creencias religiosas o espirituales.
Un científico argumentó que también se pueden monitorear las características de personalidad.
La propuesta de Hamer es controversial, pero supongamos que es correcta. Uno podría usar al DPG para seleccionar la versión de VMAT2 para su niño. Sin embargo, los presbiterianos que seleccionan a los niños con la versión de VMAT2 de alta auto-trascendencia deberían ser advertidos que ellos podrían terminar con un niño que expresa esta característica psicológica seleccionada por medio de la devoción a la astrología.
El diagnóstico genético de pre-implantación no viene sin riesgos.
El DPG no involucra a la modificación genética de embriones humanos y, por ende, evita algunos de los riesgos descritos mas arriba. Sin embargo, no es completamente libre de riesgos. Algunos comentaristas temen que la remoción de una o dos células de un embrión de ocho células puede tener implicaciones para el bienestar de las personas creadas por el DPG. Los defensores del DGP responden que las células de un embrión de 8 células son totipotentes, es decir, que estan sin diferenciar eigualmente capaces de formar a todas las células del cuerpo humano. Dado que la tecnología solo ha sido utilizada por menos de una década, aún es muy pronto para poder decir con certeza quién tiene la razón en esta disputa.8
Otra biotecnología, la clonación, puede permitir la selección de las características de los niños.
La clonación es un método alternativo.
* La clonación por medio de la transferencia nuclear de célula somatica utiliza a una célula somatica o célula del cuerpo de la persona a ser clonada.
* El núcleo de esta célula es introducido en una célula huevo cuyo núcleo ha sido removido.
* El resultante embrión reconstruido es entonces introducido a una matriz.
A pesar que algunas personas pueden ver a la clonación como una respuesta desesperada a la infertilidad, otros la pueden ver como una forma de seleccionar a las características de sus niños. Esta selección puede ser llevada a cabo a través de la selección de la persona a ser clonada. Por ejemplo, uno podría buscar lograr el atractivo físico para el niño o niña utilizando células somaticas de Angelina Jolie o de Brad Pitt, los cuales deberan, en el futuro, ser mas circunspectos sobre donde dejan su saliva o sus folículos pilosos.
La clonación podría llevar a la preferencia de los padres de tener un hijo modificado.
Aquellos que buscan clonar a bebés de diseño deben ser cautelosos de las representaciones equívocas sobre el determinismo genético de la tecnología.9 El determinismo genético es el punto de vista de que las características significativas deun organismo resultan principalmente de la acción de sus genes, con las influencias ambientales jugando un papel insignificante. Este punto de vista, ahora generalmente reconocido como falso, ha sido suplantado por el punto de vista de que los organismos emergen de una compleja interacción entre los genes y el medio ambiente. El clon de Roger Federer (un tenista famoso) estaría sujeto a una colección diferente de influencias ambientales que las que estuvo expuesto el original, lo que quiere decir que el clon resultante podría facilmente no tener ningún interés o aptitud para el tenis. Los posibles padres que acepten que la clonación viene sin ninguna garantía pueden sentirse mas tranquilos con el conocimiento que un clon de Federer tendría una mayor posibilidad de ser un campeón de tenis que un niño que ellos producirían naturalmente.
Esta forma de hacer a un bebé de diseño no sera atractiva a los posibles padres que ponen un alto valor a la conexión genética con sus hijos. La mujer que da a luz a un clon de Roger Federer no estaría mas genéticamente relacionada al clon que al original. Ella podría establecer una conexión genética bastante limitada al contribuir un huevo al cual se le inserta el núcleo de la célula somatica de Federer. Un huevo enucleado retiene el ADN de sus mitocondrias, parte de la maquinaria celular que reside fuera del núcleo. Sin embargo, esta conexión es muchísimo mas pequeña que la conexión con el donante del núcleo.
La clonación de animales ha probado ser riesgosa.
Aún si entendemos cómo la transferencianuclear de las células somaticas podría permitirnos hacer bebés de diseño, aún no estamos preparados para crear niños por medio de la clonación. Existen preocupaciones mayores sobre la salud de de los clones. Los clones animales sufren de una variedad de problemas que algunos científicos conectan con la reprogramación incompleta del ADN nuclear de las células somaticas o con daños infligido por el proceso de la transferencia nuclear. Los clones humanos podrían también sufrir por causa de estos problemas.10
¿Prevención de enfermedades o mejoramiento de atributos?
Salgamos ahora de la discusión sobre riesgos y enfoquémonos en las razones para tener un bebé de diseño. Podemos identificar dos tipos diferentes de motivaciones
¿Existe una división ética entre la terapia y el mejoramiento?
* El reemplazar la versión de un gen asociado a una enfermedad del corazón, por ejemplo, tiene como meta asegurar que la función cardiaca de la persona resultante no caiga por debajo del nivel considerado como normal en los humanos. Llamamos a esto “terapia” porque reconocemos que su meta es la de prevenir un estado de enfermedad.
* Por otra parte, el añadir una copia extra del gen NR2B a un embrión humano tiene como meta muy diferente el producir a alguien quien, en algún area específica, funciona mas alla de un nivel considerado como normal para los seres humanos, lo cual califica a esto como una “mejora.”11
Esto nos hace preguntarnos: ¿Existe una distinción moral entre el tratamiento o prevención de enfermedades y el mejoramiento decaracterísticas? Algunos piensan que debemos pasar juicios morales diferentes sobre el mejoramiento que los que usamos para las terapias. Ellos dicen que mientras que la terapia es justificable, el mejoramiento no lo es.
¿Cómo podemos distinguir entre la terapia y el mejoramiento?
El problema es que es difícil hacer la distinción entre terapia y mejoramiento por principios. Es difícil encontrar definiciones para enfermedad que puedan servir como una guía moral para las tecnologías genéticas. Los constructivistas sociales consideran a las enfermedades como estados sobre los cuales la sociedad toma una actitud negativa. El cancer parece satisfacer los requerimientos de esta definición, pero también podría hacerlo la homosexualidad y la practica de una religión diferente de la norma en una sociedad. La perspectiva objetivista evita estas dificultades al hacer la definición de enfermedad independiente de nuestras actitudes. De acuerdo con la versión mas ampliamente usada de esta perspectiva, uno sufre de una enfermedad cuando una parte de uno deja de llevar a cabo su función biológica. Por ejemplo, los depósitos de colesterol en las arterias constituyen o conducen a una enfermedad porque impiden que el corazón lleve a cabo su labor, la cual es el bombear a la sangre. El problema con esta forma de definir a la enfermedad es que pueden a veces sentar metas que son irrelevantes al florecimiento humano. Supongamos que descubriéramos que la homosexualidad fuera una consecuencia de un mal funcionamiento de una parte del cerebro responsable dela atracción sexual. ¿Debería este hecho relativamente rebuscado del funcionamiento biológico contar mas que el hecho de que muchas personas homosexuales parecen llevar a cabo vidas excelentes
Algunas opciones técnicas destruyen el embrión con el fin de evitar defectos genéticos.
Una complicación moral adicional emerge de los diferentes acercamientos al tratamiento de enfermedades y de aquellos que sufren de ellas. La modificación genética de un embrión con el fin de remover a un gen ligado a un riesgo mas alto que el promedio de tener asma, puede prevenir al asma, pero no necesita prevenir la existencia de la persona que puede sufrir de ella. Compara esto con el uso de DPG para evitar tener a un hijo con un alto riesgo de asma. Esto parece prevenir a la enfermedad por medio de la prevención de la existencia del paciente.13
¿Se debe permitir que los padres mejoren a sus hijos?
Los Nazis trataron de diseñar bebés practicando la eugenesia.
Encontrar la diferencia entre tratamiento y mejoramiento no necesariamente muestra que el mejoramiento no es permisible. Algunos piensan que debemos rechazar al mejoramiento genético debido a su conexión con los programas de eugenesia promovidos por los Nazis. Los subalternos científicos de Adolfo Hitler buscaron dar forma a la población de Alemania por medio del asesinato de aquellos que ellos juzgaron inferiores y de la promoción de la reproducción de aquellos que ellos consideraron como superiores. Los defensores de lo que se ha venido a llamar la “eugenesia liberal” le quitarían al estadola responsabilidad del mejoramiento humano y pasarían esta responsabilidad a los individuos, los cuales serían guiados por sus propios y únicos valores en la selección de las ventajas genéticas.14
¿Es la forma en que los padres crían a sus hijos una forma de diseñar a los hijos?
Los padres en las democracias liberales ya escogen a cuales escuelas van a mandar a sus hijos, como alimentarlos, a quienes consideran aceptables como compañeros de juego, si se les da instrucción religiosa o no y, si se les da, cual tipo. En efecto, ellos manipulan el ambiente de sus hijos con el fin de mejorarlos.14-16 El paralelo moral entre la educación y el mejoramiento genético recibe apoyo del entendimiento moderno de las contribuciones que tanto los genes como el medio ambiente dan al desarrollo humano. Como vimos anteriormente, la perspectiva genética determinista del desarrollo ha sido reemplazada por la perspectiva de que los organismos emergen de una interacción compleja entre los genes y el medio ambiente. La comparación entre el mejoramiento genético con la educación sugiere que todos nosotros fuimos bebés de diseño. Los futuros padres que utilizan a la ingeniería genética, al DGP o a la clonación estan simplemente haciendo uso de otras formas de diseño.
¿Son los bebés de diseño “posthumanos”?
Algunos piensan que perderemos nuestra humanidad si modificamos a los genes humanos.
Los oponentes al argumento liberal para el mejoramiento dicen que existen diferencias morales significativas entre la educación y el mejoramiento genético. FrancisFukuyama piensa que el mejoramiento genético puede cambiar tanto a nuestros descendientes que ellos podrían perder su humanidad.17 De acuerdo a Fukuyama, las influencias ambientales operan solamente dentro de los límites puestos por juegos de genes, es decir, que aún programas de educación ambicioso dejan intacta a la humanidad de los sujetos. Un niño genéticamente mejorado se ve mas adecuadamente definido como un “posthumano.” El precio de su superinteligencia seran las experiencias que dan a las vidas humanas su sentido.
¿Son los genios “posthumanos” accidentales porque se encuentran sobre la norma?
Podríamos preguntarnos si ya existen posthumanos entre nosotros. Albert Einstein y Ray Charles alcanzaron logros mucho mas alla de la norma en sus areas de desempeño. Algunas de las explicaciones para estos logros pueden ser trazadas a sus genomas. ¿Estaría un padre que modifica al genoma de sus hijos para que contenga a algunas de las ventajas genéticas de Einstein o de Charles tomando el primer paso hacia la posthumanidad? Si la respuesta a esta pregunta es afirmativa, ¿debería considerarse a Einstein y a Charles como posthumanos accidentales?
Los transhumanistas ven los bebés de diseño como una meta y no como un problema.
La respuesta mas directa a la preocupación de que el mejoramiento genético podría privar a nuestros descendientes de su humanidad viene de un grupo de pensadores que se autodenominan “transhumanistas.”18
* Los transhumanistas proponen a la posthumanidad como una meta en vez de algo a ser evitado.
*Ellos estan de acuerdo en que podríamos tener dificultades relacionandonos con los habitantes del futuro biotecnológico, pero afirman que si ellos se ven libres de enfermedades, son superinteligentes y que rutinariamente componen sinfonías cuya genialidad sobrepasa a la Novena Sinfonía de Beethoven, esta falta de identificación es nuestro problema, no el de los posthumanos.
¿El fin de la democracia liberal?
¿Resultaría la modificación genética en una sociedad discriminadora?
Algunas de las cuestiones morales y éticas mas desafiantes sobre la licencia para diseñar bebés conciernen al tipo de sociedad a que esto puede llevar. La película Gattaca describe un futuro en donde las personas genéticamente modificadas estan a cargo, mirando a las personas no mejoradas como capaces solo de trabajar como sus sirvientes. La democracia liberal es una actividad cooperativa en la cual todos son vistos como personas con algo que ofrecer.17 ¿Podra el mejoramiento genético terminar con este arreglo social, creando sociedades en las cuales las personas no mejoradas seran vistas por sus superiores genéticos de la misma manera como ahora vemos a los chimpancés, buenos solo para la experimentación de drogas y para exhibiciones en los zoológicos pero no para mucho mas?
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